Tällä sivustolla käytetään evästeitä käyttö­kokemuksen parantamiseksi. Lisätietoja.
Etusivu Uutiset KS-digi Tapahtumat Boksi Kuvat Blogit
Paikalliset palvelut keskeisellä paikalla osoitteessa kauppaympyra.fiPaikalliset palvelut keskeisellä paikalla osoitteessa kauppaympyra.fi

ALS pakotti luopumaan työstä ja luottamustoimista

Uutiset - 7.9.2017 kello 8.00
ALS pakotti luopumaan työstä ja luottamustoimista
Asko Niemisen vaimon hoitolapset suhtautuvat sairauteen luontevasti ja realistisesti.

Kun Asko Nieminen julkaisi heinäkuun viimeisenä päivänä Facebookissa tiedon, että hän sairastaa liikehermosoluja tuhoavaa ALS-tautia, kavereilta tuli pikaisesti kaksisataa tsemppiviestiä.

– Ne antoivat henkistä voimaa tilanteessa, jossa fyysiset voimani näyttävät heikkenevän nopeasti, hän sanoo.

Nieminen halusi kertoa asiasta katkaistakseen puheet ja arvelut siitä, että hänellä on Alzheimerin tauti. Toisaalta hän tiesi välttyvänsä monelta uuvuttavalta selonteolta, kun sairaudesta ei tarvitse kertoa monelle ihmiselle erikseen. Kertominen vie energiaa, sillä sairaus vaikuttaa suun motoriikkaan ja hankaloittaa puhumista. Taudista ja sen seurauksista selostaminen puolestaan ei onnistu lyhyesti.

–  ALS koskettaa ihmisiä syvästi, sillä se on vääjäämättä kuolemaan johtava tauti. Keskimääräinen elinikäennuste on kolme–viisi vuotta.

Mies on joutunut oikomaan itseensä liittyviä huhuja aikaisemminkin. Kun hän vuosia sitten lopetti terveyskeskuslääkärin työn Ruovedellä, levisi tieto hänen kuolemastaan. Kyse oli kuitenkin toisesta, menehtyneestä lääkäristä.

– Kirjoitin paikallislehden yleisönosastolle, että tiedot kuolemastani ovat suuresti liioiteltuja, hän naurahtaa. Huumori näyttää olevan hänen ja vaimonsa Marken vastaisku äkisti ilmennyttä ja erittäin nopeasti edennyttä sairautta vastaan.– Ainakin saan ennen niin meneväisen miehen pysymään nyt kotona, vaimo heittää.

Niemisellä ilmeni kevättalvella ajoittaisia puheongelmia. Liikkuminen hidastui toukokuussa ja diagnoosi vahvistui heinäkuussa.
– Kesäkuussa poljin vielä pyörällä ja elokuussa jaksoin kiivetä portaita. Nyt liikun kotona rollaattorilla, enkä juurikaan käy muualla.
Viimeisin reissu oli loppukesällä nuorimman pojan sotilasvalaa katsomassa.

Tauti etenee yksilöllisesti, joten ennustettavuus on huono. Voi olla, että nopean etenemisen jälkeen seuraa suvantovaihe, mutta kukaan ei voi sitä luvata. Tämä kuormittaa mieltä, mutta Nieminen suhtautuu asiaan tyynesti.

– Tässä iässä sairauksia tulee, ja ihminen voi kuolla myös äkisti sydänkohtaukseen, aivoinfarktiin tai vaikka liikenneonnettomuudessa. Minulla ja perheellä on nyt ainakin aikaa sopeutua tilanteeseen ja ehdin järjestellä asioita. Onneksi lapset ovat jo omillaan.

Nieminen on joutunut luopumaan nopealla tahdilla paljon muustakin kuin fyysisestä kunnostaan. Kunnanvaltuustossa istuu hänen sijastaan kristillisdemokraattien ensimmäinen varavaltuutettu. Hän on jättäytymässä pois seurakunnan luottamustoimista, muun muassa kirkkovaltuustosta, ja taakse ovat jääneet myös Mannerheimin Lastensuojeluliiton luottamustehtävät.

Muutoksista suurin on ollut lastenlääkärin ammatista luopuminen. Mies, joka aiemmin sukkuloi Taysin, Kangasalan terveyskeskuksen, Mäntän, Mehiläisen ja kotivastaanoton väliä, viettää nyt päivät kotona. Alakerrassa sijaitseva vastaanottohuone toimii makuuhuoneena, sillä jalat eivät enää suostu nousemaan ylös portaita.Kotona pärjäämistä helpottaa huomattavasti se, että vaimo Marke tekee töitä yksityisenä perhepäivähoitajana ja voi näin turvata miehensä arkea. Kotiin tuovat elämää eri-ikäiset hoitolapset, jotka ovat jo päässeet rollaattorin kyytiin.

– Hoitolapset suhtautuvat Askon sairauteen luontevasti, aidosti ja realistisesti. He kysyvät suoraan ja vastaamme heille rehellisesti, Marke kertoo.

Niemiset odottavat taloonsa Askon kotona-asumisen mahdollistavia muutostöitä. Prosessi on pitkä ja vaivalloinenkin, sillä remontin tekijät pitää kilpailuttaa itse ja hyväksyttää kunnassa.Henkilökohtaisen avustajan aika koittanee lähiaikoina.

– Sairauteen on olemassa yksi lääke, joka pidentää elinaikaa muutamalla kuukaudella mutta aiheuttaa usein lihasheikkoutta. Päätin hoitavan lääkärin kanssa, etten aloita lääkitystä.Parantavaa lääkettä ei ole, mutta tiede menee eteenpäin. Kenties sellainen on jo tarjolla kymmenen, kahdenkymmenen vuoden kuluttua, Nieminen pohtii.

 

FAKTA
– ALS (amyotrofinen lateraaliskleroosi) on selkäytimessä kulkevien liikehermojen sairaus, jossa lihaksia käskyttävät liikehermot tuhoutuvat vähitellen.
– Taudin aiheuttajaa ei toistaiseksi tunneta.
– Tauti alkaa tavallisesti toispuoleisesti toisen ylä- tai alaraajan heikkoudella. Taudin seurauksena lihaksissa esiintyy elohiirimäistä tunnetta ja lihaskramppeja. Jotkut taudin muodot alkavat nielun lihaksista, jolloin ensin heikentyvät puheentuotto ja nieleminen.
– Sairaus johtaa aikaa myöden täydelliseen liikunta- ja puhekyvyttömyyteen.
– Hoito on oireenmukaista, parantavaa lääkettä ei ole.
– Tampereen ympäryskunnissa on tautia sairastavia noin 30.

Lähetä tekstari!
Kommentoi / Keskustele aiheesta
Lähetä tekstari!
~
Takaisin ylös